2007年09月14日

多くの人に知ってもらいたいこと

いつも私のブログに来て下さる、ぶりさんのブログの「難病支援のバトン」という記事を読み、私もその趣旨に賛同して、ムコ多糖症の難病支援バトン記事を載せたいと思います。
このバトンが広がることによって、ムコ多糖症が多くの人に知られ、病気に苦しむ子供達が早く救われるようになってほしいです。
私はこの記事を読むまで、「ムコ多糖症」について全く知りませんでした(ムコ多糖症についてはバトン本文の最後に支援ネットワークのHPが貼ってありますのでそちらから)。
支援ネットワークのHPを読んで、病気が知られていないことで、この病気にかかっている子供達が苦しんでいることを知りました。
世の中にはそんな難病があって大変ね・・・と他人事として受け止めてしまうことなく、もし自分の子供がそうだったらと考えて、少しでも力になることができたら、と思います・・・

−−−−−−−−−−以下はバトンの本文です−−−−−−−−−−−
ムコ多糖症は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この病気、日本では300人位の発病で、あまり世間で知られておらず、社会的認知度が低いのです。 現時点で、米国などで行われている投薬治療に関する治療薬の認可が厚生省からおりておらず、製薬会社なども治療薬の製造・輸入を許可されていないのが実情です。

ムコ多糖症は日々悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。 この子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。 この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。 みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人に達する前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−

このバトンに賛同された方が、ブログに載せて下さることと、少しでも支援の輪が広がっていくよう願っています。
posted by ひつじ at 22:07| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
どうも有り難うございます。 そして、とっても嬉しい♪
Posted by ぶり at 2007年09月14日 22:31
こんにちは、ぶりさん(^^)
少しでも、ムコ多糖症が知られるようになれば・・・と願っています。
ぶりさんがコメント下さっている間に、誤字の訂正と文章の追加をしましたm(_ _)m
Posted by ひつじ at 2007年09月16日 11:28
本当に自分の知らない難病が色々とあることに
驚いています。

自分が結婚前まで病気に無縁だったので・・・
でも結婚して、義母がリウマチであったり、義父が喘息であったり、癌になったり・・・
父がC型肝炎に感染していたり・・・

本を何冊か買い、色々と勉強になりました。

幼稚園でも、学校でもそうですが、色々な子供たちが居ます。できるだけ、学校側も通わせてあげたいという考えのようで、色々なクラスがあります。車椅子の子も全校で3〜4人居るようです。
(車椅子の子供たちは普通学級です)

難病の兄弟が居るお友達もいたりします・・・
だけど、自分に何が出来るのかどうしたら少しでも役に立てるのかわからずにいます。
ママさんも遠慮してしまっていて・・・。


と、私自身がどうしたらいいのか、どうしたいのか全くわからず・・・の気持ちを長々と書いてしまいました。
長くなっちゃいました〜、すいません〜。




Posted by けーこぽん at 2007年09月21日 10:05
けーこぽん、コメントありがとうございます<(_ _)>
難病ではなくても、病気や障害に苦しんでいる人は身近にいるんですよね。
家族や自分が、辛い状況におかれないと真剣に考えないのかもしれません・・・
でも、病気やケガって、いつ自分や家族がそうなるかわからないんですよね。でも病気やケガをするかもしれないって、いつも思っているわけじゃなく・・・
だからこそ、他人事じゃなくて自分のことだと思って考えたいと思っています。

学校に手助けが必要な子がいることが、他の子にとってもその子にとっても自然な状況であるといいですよね・・・
遠慮してしまう気持ちもわかります・・・
その家庭にどこまで踏み込んでいいかわからないですからね・・・でも遠慮せずに、「困っているから手をかした」ということが自然にできればいいのですけれど・・・
そういうことは、子供の方がすんなりできるのかな?

駅の階段を、赤ちゃんを乗せたベビーカーを持ち上げて降りていくお母さんの手助けさえ、声をかけるのが遅れがちな私です・・・自然に声をかけられるようになりたいです。こっちが遠慮がちだときっと相手も遠慮してしまうと思うので・・・

コメント、長いとか短いとか全く気にしないでしないで下さいね(^^)遠慮無く!
Posted by ひつじ at 2007年09月21日 13:49
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